La esclerosis múltiple no es sólo una enfermedad, es un desafío.

Hoy es el día internacional para visibilizar esta condición de vida, que afecta en nuestro país a más de 50.000 personas y a sus familiares.

• En el mundo, somos más de 2,5 millones de pacientes.
• La aceptación implica una transformación vital profunda.
• El desafío es comunitario, pues distorsiona el entorno de la persona afectada.
• Implica múltiples actos de generosidad y de amor hacia nosotras mismas.
• Visibilizar la enfermedad ayuda a que el entorno se vuelva más empático, porque es más fácil solidarizarnos cuando conocemos y comprendemos sus implicaciones.

Esclerosis múltiple Remitente Recurrente. Así se denomina mi enfermedad. 

Esclerosis significa degeneración. Múltiple quiere decir en muchos puntos. Remitente es que desaparece. Y recurrente, que reaparece. 

Faltaría en este nombre alguna alusión al sistema nervioso central, pero imaginen qué largo sería. Por eso se describe como una enfermedad neurodegenerativa.

El deterioro del sistema nervioso central depende de muchos factores, que son los que determinan el progreso de la enfermedad y están relacionados con el estado de salud general del paciente. Físico, mental y emocional. 

Se produce poquito a poquito, afectando principalmente a las vainas de mielina, que son las estructuras aislantes de las fibras nerviosas y que hacen que los impulsos nerviosos se produzcan adecuadamente. Por eso también se le describe como enfermedad desmielinizante. 

La destrucción de las vainas de mielina está mediada por un tipo de linfocitos que producen anticuerpos específicos contra aquellas moléculas que reconocen como extrañas o dañinas. Además, estos tienen memoria. Osea que cada vez que se dispara la señal de ataque, actúan. 

La razón por la que esto sucede es objeto de múltiples investigaciones científicas, pero se ha descubierto que los estados inflamatorios favorecen esta respuesta autoinmunitaria. Por eso a esta enfermedad también se le agrupa entre las inflamatorias y autoinmunes, ampliando aún más el campo de estudio de esta patología. 

Entonces: enfermedad del sistema nervioso central, desmielinizante, neurodegenerativa, autoimmune e inflamatoria. 

Una pregunta común suele ser ¿es hereditaria? La respuesta sería sí pero no. Se han descubierto genes involucrados, pero los factores externos que favorecen su expresión son múltiples. Por lo tanto, no sólo ha de existir una predisposición genética en la persona sino que además han de compartirse otros elementos relacionados con los hábitos de vida para que dos miembros de la familia desarrollen esta enfermedad. Y la probabilidad de que esto pase es proporcional al grado de parentesco. 

En mi caso, no existen antecedentes familiares que se conozcan. Pero quién sabe. 

Una historia más de tantas.

A esta enfermedad también se le conoce como la de las mil caras. A veces no sé si se dice así por las mil maneras que tiene de manifestarse o si es por las mil facetas de ti que descubres mientras logras aceptarla. 

Mi debut en la esclerosis múltiple fue hace tres años. Y aunque ya mi patología tenía un curso de unos ocho años, no había sido diagnosticada adecuadamente. Nunca se nos ocurrió, la verdad. Ni a nosotras ni a los médicos. Creíamos que tenía una poliartritis inespecífica. Eso era lo que decían los informes médicos. Tampoco se profundizó en el estudio. Lo dejamos pasar. Lo dejé estar. 

El hecho es que me costó mucho explicar mis limitaciones funcionales durante todo ese tiempo. Lo que se veía en mi cuerpo eran las articulaciones inflamadas y cierta torpeza en mis movimientos, especialmente de las manos y los dedos. Lo que no se veía era la sensación de agotamiento mental, las subidas y bajadas emocionales, la fatiga, los dolores musculares o los fallos intermitentes de memoria. Tampoco se veía lo que estaba por venir. 

Probé de todo. Desde reinventar mi actividad profesional hasta reducir el gluten de mi dieta al máximo posible, pues la intolerancia que me produce favorece los estados inflamatorios. Dejar de fumar era importante, lo hice un poco tarde. 

Fui mejorando a lo largo de los años. Pero nunca estuve bien del todo más de tres meses seguidos. Conseguimos convivir con esos períodos en los que parecía que me apagaba. Porque éramos muy felices cuando me encendía. 

Luego emprendí un proyecto personal de consultoría que fui transformando a medida que iba adquiriendo experiencia en diferentes campos, centrándome especialmente en los campos de la innovación social y educativa. 

Después de cuatro años como autónoma se me fundieron los plomos. Literalmente. No quiero decir que todo haya sido por eso. Pero sí que puedo decir que cuando eso pasó iba como una moto. 

Algo sí tenía claro entonces y era que visualizaba un cambio radical en mi forma de vivir, que partiría de la alimentación y luego se extendería hacia otros aspectos más personales de mi vida.

Así fue. Y justo cuando mejor enfocada me sentía, todo cambió de verdad. Mi mundo se paró. Perdí la sensibilidad de medio cuerpo, elocuencia al hablar, memoria de datos, capacidad relacional y prácticamente toda mi energía vital. 

Entré en el hospital por mi propio pie. Y salí de él diez días después, también por mi propio pie y con un diagnóstico muy probable, que asumí desde el primer momento pese a que a muchas personas les costara aceptarlo.  Algo que de verdad comprendo.

La experiencia hospitalaria fue extraordinaria. El personal de Enfermería fue excelente y el equipo médico que atendió mi caso fue muy certero, desde el servicio de Urgencias hasta el servicio de Neurología. Si algún día me tocara volver, sé que estaría muy bien atendida. 

Mi cuadro clínico era de libro. Así que solamente tenía que esperar a un siguiente brote y nuevos síntomas para que se confirmara el diagnóstico. Y mientras tanto, gestionarlo lo mejor posible. 

Ha sido un proceso duro y complejo. Te quieres aferrar a cualquier otra cosa porque suena tremendamente fuerte al principio. Bueno, en realidad, suena fuerte al principio, en el medio y al final. 

Pero después de mucho trabajo personal, físico y psicológico, podría decir que mi vida, hoy en día, tiene más sentido que nunca. Y me siento enormemente agradecida por todo lo que he recibido de las personas que me quieren y me acompañan. 

Actualmente, el tratamiento que he tomado ha modulado la enfermedad en mi favor. Mi alimentación es todo lo ecológica posible y escasa de tóxicos alimentarios. Practico yoga diariamente, camino todo lo que puedo, tomo algunos suplementos, brindo en ocasiones especiales y me tomo la vida con más calma. He aprendido a respirar conscientemente. Valoro mucho los momentos buenos y aprecio aquéllos que no lo son tanto. Porque al final terminan pasando, pero sobre todo, porque siempre aprendo algo.

Desde que asumí el desafío de la esclerosis múltiple he aprendido que solamente tenemos una oportunidad para ser felices. Y esa oportunidad se renueva cuando abres los ojos y ves la luz del día, cada mañana.

Imagen: Wesley Tingey
Editado por última vez: 14.04.2022